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ENTREVISTAS

Aprende sobre NF2/MERLIN de los mejores especialistas

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Recopilamos los estudios relacionados con NF2/MERLIN 

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¿Qué es AMANDOS?

Nuestro origen 

Nos conocimos a través de un grupo de Facebook que se creó para compartir experiencias relacionadas con la enfermedad. En ese marco, descubrimos que muchos pacientes tienen muy poca información y que consideran que son válidas algunas apreciaciones que carecen de respaldo científico.

Entonces, nos dimos cuenta de que nuestros fines excedían la contención y de que era prioritario crear conciencia entre las autoridades de salud, los médicos y los pacientes. Para lograrlo, formamos AMANDOS.

Entrevistas

«Nunca he conocido un grupo de personas tan motivadas como los que se involucran con la NF2

grace gregory
Grace Gregory

Investigadora de NF2/Merlin

«Se tiene que poner siempre todas las opciones terapéuticas en la mesa»

Héctor Salvador

Pediatra especializado en NF

«La importancia de la conservación del nervio facial es frecuentemente subestimada»

Derald Brackmann

Otoneurocirujano especialista en NF2/Merlin

Entidades relacionadas Merlin/nf2

nerve tumour
nerve tumours uk

We fight for and provide support to those living with conditions that cause nerve tumours.

nf2 biosolutions

Accelerating Gene Therapy Research for Neurofibromatosis Type 2

Children Tumour Foundation

The Children’s Tumor Foundation’s mission is to drive research, expand knowledge, and advance care for the NF community.

nf2is
nf2 information & services

Mission – Education of Neurofibromatosis Type 2: For a Better Quality of Life and Promise of Progress. NF2 is the Lock, Education is the Key

nf2 biosolutions uk europe
nf2 biosolutions uk & europe

NF2 BioSolutions UK & Europe is a registered charity in England & Wales. Registered charity number 1189618

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Red mundial de organizaciones de pacientes con neurofibromatosis

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