Asesoría gratuita para afectados
Te asesoramos sobre médicos, tratamientos, cuidados, etc.
ENTREVISTAS
Aprende sobre NF2/MERLIN de los mejores especialistas
biblioteca científica
Recopilamos los estudios relacionados con NF2/MERLIN
¿Qué es AMANDOS?
Nuestro origen
Nos conocimos a través de un grupo de Facebook que se creó para compartir experiencias relacionadas con la enfermedad. En ese marco, descubrimos que muchos pacientes tienen muy poca información y que consideran que son válidas algunas apreciaciones que carecen de respaldo científico.
Entonces, nos dimos cuenta de que nuestros fines excedían la contención y de que era prioritario crear conciencia entre las autoridades de salud, los médicos y los pacientes. Para lograrlo, formamos AMANDOS.
Entrevistas
«Nunca he conocido un grupo de personas tan motivadas como los que se involucran con la NF2
Grace Gregory
Investigadora de NF2/Merlin
«Se tiene que poner siempre todas las opciones terapéuticas en la mesa»
Héctor Salvador
Pediatra especializado en NF
«La importancia de la conservación del nervio facial es frecuentemente subestimada»
Derald Brackmann
Otoneurocirujano especialista en NF2/Merlin
Entidades relacionadas Merlin/nf2
nerve tumours uk
We fight for and provide support to those living with conditions that cause nerve tumours.
nf2 biosolutions
Accelerating Gene Therapy Research for Neurofibromatosis Type 2
Children Tumour Foundation
The Children’s Tumor Foundation’s mission is to drive research, expand knowledge, and advance care for the NF community.
nf2 information & services
Mission – Education of Neurofibromatosis Type 2: For a Better Quality of Life and Promise of Progress. NF2 is the Lock, Education is the Key
nf2 biosolutions uk & europe
NF2 BioSolutions UK & Europe is a registered charity in England & Wales. Registered charity number 1189618
nf patient united
Red mundial de organizaciones de pacientes con neurofibromatosis