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ENTREVISTAS
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Recopilamos los estudios relacionados con NF2/MERLIN
¿Qué es AMANDOS?
Nuestro origen
Nos conocimos a través de un grupo de Facebook que se creó para compartir experiencias relacionadas con la enfermedad. En ese marco, descubrimos que muchos pacientes tienen muy poca información y que consideran que son válidas algunas apreciaciones que carecen de respaldo científico.
Entonces, nos dimos cuenta de que nuestros fines excedían la contención y de que era prioritario crear conciencia entre las autoridades de salud, los médicos y los pacientes. Para lograrlo, formamos AMANDOS.
Entrevistas
«Es poco probable que exista una causa universal de pérdida de audición común a todas las personas con SV»
Adam Jones
Investigador SWN-NF2/Merlin
«Nunca he conocido un grupo de personas tan motivadas como los que se involucran con la NF2»
Grace Gregory
Investigadora de NF2/Merlin
«Se tiene que poner siempre todas las opciones terapéuticas en la mesa»
Héctor Salvador
Pediatra especializado en NF
Entidades relacionadas Merlin/nf2
nerve tumours uk
We fight for and provide support to those living with conditions that cause nerve tumours.
nf2 biosolutions
Accelerating Gene Therapy Research for Neurofibromatosis Type 2
Children Tumour Foundation
The Children’s Tumor Foundation’s mission is to drive research, expand knowledge, and advance care for the NF community.
nf2 information & services
Mission – Education of Neurofibromatosis Type 2: For a Better Quality of Life and Promise of Progress. NF2 is the Lock, Education is the Key
nf2 biosolutions uk & europe
NF2 BioSolutions UK & Europe is a registered charity in England & Wales. Registered charity number 1189618
nf patient united
Red mundial de organizaciones de pacientes con neurofibromatosis