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ENTREVISTAS

Aprende sobre NF2/MERLIN de los mejores especialistas

biblioteca científica

Recopilamos los estudios relacionados con NF2/MERLIN 

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¿Qué es AMANDOS?

Nuestro origen 

Nos conocimos a través de un grupo de Facebook que se creó para compartir experiencias relacionadas con la enfermedad. En ese marco, descubrimos que muchos pacientes tienen muy poca información y que consideran que son válidas algunas apreciaciones que carecen de respaldo científico.

Entonces, nos dimos cuenta de que nuestros fines excedían la contención y de que era prioritario crear conciencia entre las autoridades de salud, los médicos y los pacientes. Para lograrlo, formamos AMANDOS.

Entrevistas

«Es poco probable que exista una causa universal de pérdida de audición común a todas las personas con SV»

adam jones, investigador NF2
Adam Jones

Investigador SWN-NF2/Merlin

«Nunca he conocido un grupo de personas tan motivadas como los que se involucran con la NF2»

grace gregory
Grace Gregory

Investigadora de NF2/Merlin

«Se tiene que poner siempre todas las opciones terapéuticas en la mesa»

Héctor Salvador

Pediatra especializado en NF

Entidades relacionadas Merlin/nf2

nerve tumour
nerve tumours uk

We fight for and provide support to those living with conditions that cause nerve tumours.

nf2 biosolutions

Accelerating Gene Therapy Research for Neurofibromatosis Type 2

Children Tumour Foundation

The Children’s Tumor Foundation’s mission is to drive research, expand knowledge, and advance care for the NF community.

nf2is
nf2 information & services

Mission – Education of Neurofibromatosis Type 2: For a Better Quality of Life and Promise of Progress. NF2 is the Lock, Education is the Key

nf2 biosolutions uk europe
nf2 biosolutions uk & europe

NF2 BioSolutions UK & Europe is a registered charity in England & Wales. Registered charity number 1189618

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Red mundial de organizaciones de pacientes con neurofibromatosis

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