Nuestros objetivos

La Asociación Mundial de Afectados de Neurofibromatosis 2 (AMANDOS) es un grupo formado por pacientes y familiares que nos reunimos para concientizar sobre la NF2.

Nuestro origen

Nos conocimos a través de un grupo de Facebook que se creó para compartir experiencias relacionadas con la enfermedad. En ese marco, descubrimos que muchos pacientes tienen muy poca información y que consideran que son válidas algunas apreciaciones que carecen de respaldo científico.

Entonces, nos dimos cuenta de que nuestros fines excedían la contención y de que era prioritario crear conciencia entre las autoridades de salud, los médicos y los pacientes. Para lograrlo, formamos AMANDOS.

Incentivar la búsqueda de un tratamiento que permita combatirla

Obtener y proporcionarles la más actualizada informacióm sobre la enfermedad

Fomentar, desarrollar y promover la mejora de la calidad de vida y el bienestar de las personas afectadas por la NF2/Merlin