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Yo creo en los milagros

(Emiliano Florentín)

Me llamo Emiliano, tengo 37 años y fui diagnosticado con NF2 hace una década. Trataré de contarles un poco de la historia de mi vida, la cual no ha sido nunca fácil.

Soy oriundo de Bahía Blanca, ciudad del sur de la provincia de Buenos Aires, en Argentina, y me he criado con mi madre y una hermana un poquito más grande que yo. Mi infancia fue difícil porque mi padre nos abandonó cuando yo tenía 6 años y jamás se ocupó ni de mi hermana ni de mí, y todo lo bueno se lo debemos al esfuerzo de mi mamá, que se rompió el lomo para darnos todo y que nunca nos faltara nada.

A los 18 años, perdí la audición del oído derecho. Consulté con varios médicos, y uno de ellos me mandó a hacer una tomografía, y como en el resultado no salió nada, me dijo que quizás se había tapado alguna arteria o que la pérdida del oído podía haberse originado por un resfrío mal curado. Por aquellos años, además, comenzaron mis problemas de adicción, así que los síntomas, que no solo se trataban de no oír, sino que también incluían caminar torcido y tener poca fuerza, quedaron en un segundo plano, y no les presté demasiada atención. Cuando tenía 23 años, fui padre, pero el alcoholismo no me dejó disfrutar de la buena noticia y no pude forjar una relación sana con mi hijo. En el 2004, encontré un lugar donde rehabilitarme, y pase allí –en Ushuaia, en Tierra del Fuego– poco más de un año, y logré regresar a Bahía ya recuperado de mi adicción.

Cuando retorné a mi ciudad, la gravedad de mis síntomas físicos se volvió notoria y evidente: tenía muchos ruidos internos en el oído del que todavía escuchaba, y caminaba de forma muy irregular; fue en aquel momento cuando me descubrieron la enfermedad. Desde entonces hasta ahora, me han operado en cuatro oportunidades: dos veces de la cabeza y dos veces de la columna en la parte cervical, y tengo más tumores. La última cirugía, que fue de una de las cervicales, me provocó hemiparesia1 en el lado izquierdo del cuerpo. Esto hace que no pueda caminar más de tres pasos por mí mismo sin irme al suelo. Soy sordo por completo, tengo parálisis facial y si no me sostengo la cara, no puedo tomar nada sin derramar todo. Además, tengo problemas deglutorios. Así que mi humor, muchas veces, no es el mejor y, también, sufro muchas otras molestias: dolores en distintas zonas del cuerpo, sensibilidad rara o escasa. Por ejemplo, cuando me baño, para sostener el jabón, que se me cae a cada rato porque no lo siento en la mano, uso un guante que raspa. La visión también está afectada, estoy operado de los dos ojos y uso mucha medicación para que no se sequen y luego se produzcan úlceras de córnea.

Hace cuatro años que vivo encerrado en mi casa, quejándome por todas las cosas que me causan molestias, y siento que no hago nada que sea útil. Estoy muy cansado de creer que soy una carga para mi madre, que es la que siempre está conmigo. Salí de una enfermedad que dependía de mí y me diagnosticaron con otra enfermedad frente a la que no me queda ya mucho por hacer. No me gusta nada esto y me cuesta pensar en el futuro, aunque en realidad, me cuesta pensarlo sin verlo todo oscuro. Pero espero ansioso el día en que haya una cura y un tratamiento para la NF2, y espero que ese día llegue muy pronto.



1La hemiparesia se refiere a la disminución de la fuerza motora o parálisis parcial que afecta un brazo y una pierna del mismo lado del cuerpo. Es la consecuencia de una lesión cerebral, normalmente producida por una falta de oxígeno en el cerebro. Técnicamente la hemiparesia es una disminución del movimiento sin llegar a la parálisis. Es un grado menor que la hemiplejia, que produce parálisis total. (Fuente: Wikipedia)

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