Don´t look back in anger/No mires atrás con ira

(Norma Ortiz)

Me llamo Norma Ortiz y soy mexicana. Tengo neurofibromatosis tipo 2 (NF2) y justo el día de hoy (13 de junio del 2015) cumplo un mes exacto de estar completamente sorda a raíz de esta enfermedad. Cuando me invitaron a escribir mi historia, pensé en relatar la que para mí había sido la cirugía más difícil hasta ese momento: una intervención de trece horas, en el 2011, que me dejó temporalmente cuadripléjica. Una parte de mí aseguraba que nada más difícil que eso podía pasarme, que mi dosis de sufrimiento ya había sido saldada. Con esto en mente, entré a quirófano por tercera ocasión el 13 de mayo del 2015, para hacer frente al miedo más común de los pacientes con NF2: una sordera total bilateral.

La cirugía se complicó y, al final, enfrenté tres intervenciones quirúrgicas en tan solo tres semanas. En solo ocho horas (tiempo que duró la cirugía del día 13), perdí la audición, la capacidad de hablar y la capacidad de tomar alimentos por la boca. A un mes de lo sucedido, aún me pregunto, ¿es esto más difícil que quedar cuadripléjica? Quizá, la respuesta sea “no”, pero sí muy parecido.

Por todo ello, en lugar de describir mis cirugías pasadas, he decidido compartir con ustedes un recuento de estos días en el hospital. Una reseña de las horas, del dolor y de las dificultades que vive un paciente con una enfermedad como la NF2. Para aquellos que somos compañeros de viaje: sé que entenderán mi dolor, mi frustración y mi enojo de esos días, sé que comprenderán lo que se vive alrededor de ese mundo de batas blancas, tubos, jeringas y un cuerpo que a veces no responde. Para aquellos que aún no conocen la enfermedad: sepan qué es la NF2; es un padecimiento cruel que lastima sin respetar edad, raza o condición social; que a veces rezar no funciona y que a veces los milagros no suceden.

Estas líneas son mi forma de buscar consciencia para que los médicos e investigadores volteen a vernos; para que existan los recursos, la investigación y el interés por darnos esperanza en encontrar una verdadera cura para la NF2. La necesitamos, créanme, porque merecemos una vida con menos dolor y mayor satisfacción, con menos frustración y con mayor cantidad de puertas abiertas. Pues sin más, esta es mi reseña de los días en el hospital. Esta soy yo, Norma Ortiz, mexicana con NF2.

El 10 de mayo llegué a la ciudad de Washington, en Estados Unidos, para que me operaran el día 13. ¿Buena fecha para tener cirugía, cierto? Mi regalo del Día de las Madres para mi mamá fue despedirme de ella en el aeropuerto y saber que esa sería la última vez que escucharía su voz. Había buscado por todos los medios conservar mi audición, pero mi tumor no dejaba de crecer y las opciones de un tratamiento diferente de la cirugía estaban completamente cerradas. Tras ocho años de esfuerzo, el momento de hacer frente a “lo inevitable” había llegado: me quedaría sorda. Por cinco meses me preparé para esa cirugía. En enero inicié clases de lenguaje de señas y sesiones de terapia de lenguaje para aprender a leer los labios. Mi madre, mi hermano y dos amigas muy cercanas tomaban clases de señas conmigo. Mi hermano me compró un pizarrón que pegamos cerca de mi escritorio para que me escribieran allí cuando no entendía lo que me decían. En la pared de mi casa donde está mi computadora de trabajo, coloqué una imagen con el abecedario de señas, así como unas indicaciones que les recordaban a todo el que iba que, por favor, me vieran siempre de frente y me hablaran despacio. Antes de irme al hospital, visité a todos mis amigos y escuché su voz por última vez. Fui a comer stromboli (un guisado cocinado al horno hecho a base de pan pita y queso) al restaurante italiano que tanto me gusta. Me tomé una foto sonriendo, luciendo mi sonrisa simétrica; intenté cerrar el ciclo de la Norma oyente. Me sentía lista para la cirugía que, sabía, cambiaría mi vida, estaba lista para operarme, al menos, eso creía.

Me internaron el 11 de mayo y el 13 me quitaron un tumor de más de tres centímetros de diámetro del nervio acústico izquierdo. Inicialmente, la operación estaba programada para unas doce horas, al final, solo tomo ocho. El tiempo en Terapia Intensiva lo pasé vomitando, lo cual, a la amiga que me acompañó y que nunca antes había estado en un hospital de alta especialidad, le pareció todo un suplicio. Para mí, era “lo normal”. Al principio, las noticias fueron buenas: “¡No había parálisis facial! ¡La cirugía fue todo un éxito!”. Norma estaba sorda, pero estable, y sonreía.

Sin embargo, el día que me subieron a piso, los doctores descubrieron que no todo había salido bien: había una afectación en las cuerdas vocales del lado izquierdo. ¡Las cuerdas no se movían! Fue entonces cuando empezaron las noticias malas. Los doctores no tenían aún una explicación a lo sucedido, solo sabían que mi voz se escuchaba rara (como hueca, como ronca, decía mi familia) y que no podía tragar alimentos. No podía comer nada. Ni papillas, ni agua, ni mi propia saliva. En un inicio, consideraron que se hubiera formado una embolia durante la cirugía, entonces, buscaron un coágulo en los pulmones o en el cerebro. Los estudios negaron esta posibilidad: todo estaba normal. Los primeros días posteriores a la cirugía se redujeron a pruebas médicas y más pruebas médicas, ninguna de las cuales explicaban el porqué de la parálisis en los nervios de la garganta.

Conforme las horas empezaron a transcurrir, mis fuerzas fueron haciéndose más débiles, empecé a perder peso y comenzó la ingesta de suero de forma intravenosa. Yo estaba entre preocupada, hambrienta, asustada, enojada y frustrada. No había una explicación lógica para lo sucedido, simplemente, los nervios de la garganta habían dejado de funcionar.

Ocho días después de la primera cirugía, volvieron a operarme. En esta ocasión, los doctores me inyectaron una sustancia en las cuerdas vocales para que recuperaran su función por sí mismas. El doctor que me operó, en un primer momento, insistía en que como el comportamiento de las cuerdas equivalía a que se hubieran removido totalmente, y eso no había sucedido, debían volver a funcionar por sí solas. Esta fue la justificación de la segunda cirugía. Entré a quirófano con la esperanza de que el procedimiento funcionara, salí de cirugía logrando tragar solo un poco de mi saliva, pero aún sin poder comer. En resumen, el procedimiento había fallado.

El 25 de mayo fue el festejo del Memorial Day en EE.UU., lo cual significó que cualquier opción de tratamiento se suspendiera, pues para los estadounidenses este fue un fin de semana largo, unos días para descansar y alivianarse. Para mí, sin embargo, significó un fin de semana de larga espera para mejorar de algún modo mi situación. Dado que aún no podía comer, me conectaron un tubo de alimentación a la nariz y así “comí” la tarde del viernes, sábado, domingo y lunes. Aun con la sonda, el alimento no era suficiente, así que seguí perdiendo peso y, con ello, mis energías continuaron disminuyendo. Comencé a marearme tras el simple esfuerzo de pararme de la cama. La vista empezó a nublárseme por momentos; caminar, leer, mantenerme sentada fue haciéndose más complicado. Finalmente, el domingo por la noche me desmayé camino al baño; así de simple, perdí las pocas fuerzas que tenía y me desvanecí. Literal, me estaba muriendo de hambre.

El 26 de mayo volvieron a operarme, fue la tercera cirugía en tan solo tres semanas. El plan era colocarme un tubo de alimentación pegado al estómago, por él me alimentaría, al menos, durante seis semanas, tiempo en que la función de los nervios debía restablecerse. El día anterior a la operación, mi mamá llegó al hospital, tenerla al lado mío me dio mucha paz y ánimo y, al menos, bajó un poco el dolor emocional del momento.

La cirugía fue muy dolorosa (a causa de la NF2 conozco lo que es tener dolor físico, y aun así nunca he sentido tanto dolor físico por tanto tiempo). La herida donde se encontraba el tubo me produjo un intenso dolor interno; se sentía como si me estuviera desangrando. La medicina para el dolor solo hacía efecto por un rato y no podían administrarme demasiada porque, decían las enfermeras, el medicamento podía dañar el funcionamiento del hígado. Así que solo quedaba una alternativa: aguantar. Aguanté el dolor por casi tres días seguidos, que para mí fueron eternos. Durante ese tiempo, mi presión arterial se redujo y mi ritmo cardíaco disminuyó a la mitad (entonces, estuve cerca de sesenta horas con dolor ininterrumpido, sin comida y con el corazón latiendo a no más de cuarenta pulsaciones por segundo).

En esos momentos, escribí:

“¡Harta, muy harta! Sí quieren pensar que la disminución en el ritmo de mi corazón es un síntoma de que me estoy dando por vencida, es una buena conclusión. Ya no puedo más con esto. It's been too much!!”.

Debo agradecer a Flor Sarratea (mujer argentina y miembro de AMANDOS) que haya leído este mensaje, por primera vez en un hospital me estaba dando por vencida. Flor, quien también tiene NF2, me ayudó a aferrarme a la vida en ese momento tan complicado. ¡Gracias, Flor! Nunca olvidaré este gesto.

Y seguí escribiendo:

30 de mayo

Después de tres semanas de malas noticias, hoy por fin me he empezado a sentir mejor, finalmente mis energías están regresando. Estar aquí en estas circunstancias ha sido aprender que a veces la vida puede llegar a ser muy dura y que hay momentos en que los logros tienen que medirse por horas o por minutos, porque no es posible medirlos por días. Finalmente, me están alimentando por el tubo que tengo en el estómago y esto está funcionando, lo cual significa que mis días en el hospital empiezan a tener más horas buenas que malas, más visitas de rutina de enfermeras y menos visitas de doctores alertas al desarrollo de nuevos padecimientos. La buena noticia es que mi estómago aceptó el tipo de alimento; la mala, si vacían demasiado rápido la fórmula por el tubo, me dan náuseas por más de media hora. La buena noticia es que puedo mojarme los labios con una esponja y tragar un poco de agua; la mala, no puedo tomar ni un cuarto de vaso al día. La buena noticia es que ya puedo levantarme de la cama y mantenerme sentada; la mala, no puedo hacerlo por más de media hora porque el dolor en la herida regresa y se intensifica. La buena noticia es que ya casi no tengo hambre; la mala, aún no tengo fuerzas para llegar al final de mi cuarto y caminar en el pasillo. Así es vivir con NF2, a veces la enfermedad es tan fuerte que tienes que empezar a contar una respiración como un gran logro.

31 de mayo

Hoy cumplo cuatro días de que me alimentan por un tubo. Mis energías mejoran y, supongo, eso debería ser motivo de celebrar; sin embargo, algo no está bien del todo. En estos momentos, “comer” es hacer que un licuado baje por un tubo. No hay sabores. Lo dulce, lo frío, lo ácido, lo condimentado, lo picante, lo salado, nada de eso existe, solo un líquido blanquecino que desciende por el tubo. Si tengo hambre, abro una lata y la dejo derramarse por este tubo que tanto dolor físico me infligió en los días subsecuentes a la cirugía; si no tengo hambre, simplemente no hago nada; pero el ritual de la mesa, los olores, las texturas, las pláticas, las bromas, las confidencias… El ritual de comer se ha ido y junto con él también se fueron los sonidos en mi mundo (pues estoy sorda totalmente desde que la cirugía pasó). Asimismo, también se fue mi capacidad de emitir sonidos por la boca; es decir, mi aptitud para socializar está totalmente quebrada. Veo a mi familia más tranquila, sonríen ya un poco y empieza a abrirse la posibilidad de ser dada de alta, físicamente estoy mejorando, pero la herida emocional es aún muy fuerte, muy traumática, muy dolorosa, muy inentendible e inexpresable. La NF2 me ha quitado mucho en tan solo ocho horas. A veces, incluso, la incógnita más grande es por qué sigo, en estos momentos no puedo responder a esa pregunta.

Tres días después de estas notas, fui dada de alta con la indicación de regresar ocho semanas después al hospital, realizar un nuevo estudio de deglución y, si todo sale bien, quitar el tubo de alimentación para volver a comer como hasta ahora lo había hecho: por la boca.

Regresé a mi país (México) con un tubo pegado a mi estómago, con una voz que apenas se escucha a un metro de distancia y con una sordera total. Todavía hasta hoy (dos semanas y media después) aún hay momentos del día en que me pregunto, ¿cuál discapacidad me debería doler más?, ¿a cuál tendría que hacer frente primero?, ¿cuál es la más complicada?

Y a pesar de todo el escenario, estas limitaciones no son las únicas causadas por la NF2, pues desde hace siete años (cuando empezó a manifestarse mi enfermedad), he ido adquiriendo varias afectaciones físicas con las que he aprendido a vivir y a funcionar en una sociedad que difícilmente entiende lo que es una discapacidad.

Al final, la NF2 está siendo toda una lección de vida, pues en gran medida ha definido mi carácter y mi actitud ante esta. La NF2 me ha enseñado que la ley de la física que dice “Si un cuerpo actúa sobre otro con una fuerza (acción), este reacciona contra aquel con otra fuerza de igual valor y dirección, pero de sentido contrario (reacción)”1 es totalmente correcta, pues los últimos años de mi vida han sido intensamente buenos e intensamente malos.

A causa de la NF2, he enfrentado episodios física y emocionalmente complicados, a cambio he obtenido una familia increíblemente solidaria, una madre muy fuerte y llena de amor, un hermano generoso y unos amigos que son una mezcla entre inteligencia, empatía y bondad. Actualmente, estoy rodeada de amor y estoy aprendiendo a recibir ese amor que la gente me ha brindado. También he aprendido a compartir mi dolor con los demás y a saber que si vas a llorar, es mejor no hacerlo solo, y esa es una de las lecciones más grandes que la vida ha podido darme.

Esta es mi reseña de mis días en el hospital, al final, lo peor ya ha pasado. Lo terrible del caso es haberme enterado de que la afectación en los nervios de la garganta es una condición que se repite con relativa frecuencia en las cirugías de remoción de tumores del nervio acústico. Esto es, no todos los pacientes que viven con NF2 pasan por lo que yo pasé, pero un número importante de ellos sí lo hacen. Por ello, solo me resta decir una cosa: ayúdennos a encontrar una cura para la NF2, la necesitamos.

1 Tercera Ley de Newton: Ley de acción y reacción.