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Historia 10 - En camino

(Florencia Sarratea)

 

Poner constantemente la sensatez a prueba, una de las consecuencias de la NF2.

En “Cuando el mundo enmudece”, mi historia anterior, les hablé sobre mis primeras cuatro cirugías y sobre aprender a vivir habiéndome quedado sorda a los 29 años. También les conté que pensaba que eso era “lo máximo” que podía pasarme. ¿Por qué creía eso? Porque no sabía nada sobre la NF2, solo lo que me decían los médicos, que siempre se referían a esta enfermedad como algo muy raro, de lo que se conocía muy poco. Y alguno, no recuerdo cuál, tanta memoria para tantas cosas absurdas y este dato se me esfuma, vaticinó que como ya me habían salido tumores en los nervios auditivos y en la columna, era poco probable que se produjeran más. Ja. Aquí, la segunda parte de mi historia, de este camino cotidiano de adaptación constante.

 

Estaba bien. Ya era sorda, sí, y debía estar muy atenta a mis ojos secos, pero me sentía bien. Llevaba adelante todo de la mejor manera que podía. Pero empecé a tener sensaciones raras en las piernas, en la cintura, en el cuello. Y mucho dolor en un pie, muchísimo dolor. Se focalizaba en uno de los dedos, yo no podía entender cómo algo tan pequeño como el dedo de un pie me podía trastornar tanto. Como me había pasado con el tumor de las dorsales, el dolor era insoportable si me acostaba, pero en otras posiciones, también me dolía mucho. Pasaba noches sin dormir. No obstante, iba a trabajar, hacía todo lo que tenía que hacer, pero de nuevo, estaba pasándola mal. Comencé a pedirles a los médicos que me indicaran resonancias, no solo del pie que me dolía, sino de las zonas en las que tenía sensaciones raras. Los resultados mostraron tumores en las cervicales, el sacro, el estómago y las piernas. Me parecía que estaba llena de bombas de tiempo. ¿Cómo era posible que me hubieran salido tantos tumores más? ¡Si el médico me había dicho otra cosa!

Fui a ver al Dr. Salvat con la montaña de resultados. Me explicó que el dolor del pie lo generaba el tumor intramedular entre las dos primeras cervicales, así que el más urgente para operar era ese. Me habían quedado dudas, ¿vieron que a veces uno procesa las cosas después? Así que mi marido volvió a hablar con él y yo lo esperé en un bar. Salvat le aclaró que la cirugía era muy riesgosa, estaba en juego mi movilidad, esa zona es muy delicada. Cuando supe esto, me lo tomé con una calma asombrosa, creo que en gran medida fue así por los sostenes que sabía que tenía. Nos miramos y nos dijimos que si habíamos podido con la sordera, también íbamos a poder con lo que sucediera. Nos fuimos a pasar los tres días anteriores a la cirugía a las Cataratas del Iguazú, un lugar maravilloso de la Argentina. Volví llena de energía y de paz. “Que sea lo que tenga que ser”, pensaba.

Cuando me desperté de la anestesia, me dolía todo. Automáticamente, me toqué las piernas: las sentía. Y me las hicieron levantar: pude. Ese fue un instante de felicidad, era una especie de revancha que el despertar no fuese desolador. La recuperación fue lenta y compleja, no suelen hablarnos de lo densos que son algunos posoperatorios, pero todo era mejor que la pérdida total de movilidad, así que con apoyo y cuidados, fui recuperándome.

Me quedó afectada la sensibilidad de las piernas y se debilitaron mucho. El dolor de pie cedió. Me quedaban las sensaciones raras, pero por el momento, los otros tumores solo tenían que controlarse.

Estuve tres años bastante tranquila, los controles no mostraban cambios, y me fui adaptando a lo nuevo. Empecé a trabajar desde mi casa, a armarme un mundo que me resguardara del desgaste que me provocaba ir a mi trabajo en tren e interactuar con gente todo el día. Retomé el estudio, empecé a trabajar por cuenta propia, reformulé mis sueños. Estaba bien. Hasta que todo empezó a complicarse mucho, muchísimo.

Los controles del 2012 mostraron que me estaba creciendo de nuevo el tumor del nervio auditivo derecho, el que me habían sacado en el 2006. Como era muy pequeño, Salvat me indicó tratarlo con radiocirugía Gamma Knife. Antes del procedimiento, se hacen resonancias más específicas que las tradicionales, y aparecieron dos tumores más en la cabeza: en el nervio trigémino y en el que regula el movimiento del ojo. Yo venía muy tranquila, al lado de las cirugías anteriores, esto me parecía un trámite, pero empecé a elaborar hipótesis acerca de que la visión se me iba a afectar, y justo antes de empezar la radiocirugía, me agarró un pánico terrible. Mis ojos son mis oídos. No podía pasarles nada. Logré calmarme, me hicieron el procedimiento y al rato ya estaba en casa. Desde ese momento, los tumores de la cabeza están estables.

Los ojos se me complicaron a los dos meses.

Una tarde, estaba volviendo a casa y la luz del sol empezó a molestarme más de lo habitual, llegué con la ayuda de las paredes. Estuve así por varios días, así que fui a ver al oftalmólogo que me atendía desde 1997. No le dio mayor importancia al asunto, pero yo sabía que algo no estaba bien. Busqué otro lugar para consultar. Conocí a la Dra. Gisela Chomski, me enamoré de esa mujer, de la atención que me brindó desde el primer instante. Nunca olvidaré su cara cuando le dije que era correctora literaria, cómo se conmovió al saber cuánto afectaba a mi vida lo que me pasaba, fue la primera vez que un médico le prestó tanta atención a mi contexto. Lo que estaba sucediendo era que se me había infectando la úlcera de córnea del ojo izquierdo y la del derecho estaba más grande. Las córneas funcionan como un vidrio polarizado, las mías equivalían a uno rajado, y por eso no procesaban la luz. Empecé una vorágine de medicación, de controles casi diarios y de estar cada vez peor. No era solo no ver con la luz, me dolía muchísimo el ojo infectado. En mi casa estaban siempre las persianas bajas y casi todo apagado. Hacía como podía mi trabajo, a veces no podía, lo único que me permitía sentir algo de alivio era acostarme, cerrar los ojos y cubrirlos con paños húmedos. Estaba aislada. Sorda y sin poder usar los ojos. Me la pasaba llorando. No quería que me visitara nadie. No quería quejarme. Solo trataba de aguantar. Lo peor eran las mañanas. Me despertaba y el primer pensamiento era: “¡No! De nuevo esto, ¡no!”. “Esto” era que pasaban más o menos tres horas hasta que empezaba a ver algo, a distinguir los contornos de mi casa y de mis cosas. Fue una locura, mi sensatez en el borde, el momento más difícil de mi vida con NF2, porque yo me sentía entregada, rendida, no podía más con tanto. Al final, me operaron, y me salvaron el ojo infectado. Durante casi dos años, no vi de ese ojo, muy de a poco se va absorbiendo la membrana que me pusieron, y eso me va permitiendo empezar a distinguir. Tres años después, la sensibilidad a la luz se mantiene, pero los ojos están bien, aunque vea con dificultad.

Luego de la cirugía del ojo, quise volver a ocuparme de mi andar. Salvat me controla el cerebro y la columna cervical, así que le pedí que me derivara a otro neurocirujano para seguir el resto de los tumores. Y me recomendó al Dr. Mariano Socolovsky. Sobre él, puedo hablar muchísimo. Es brillante, sí, también, humilde, simpático y generoso. Una persona hermosa. A las resonancias de control, le sumó una del plexo braquial, en donde, sorpresa, también tengo tumores (no paran de aparecer). Empecé a caminar cada vez peor. Me costaba distinguir la causa: “¿El tumor en el sacro? ¿La debilidad de las piernas? ¿Los problemas de equilibrio? ¿Que no veo bien?”, me preguntaba. (La sensatez puesta a prueba, de nuevo). No, el tumor en el nervio ciático inferior me había paralizado parte del pie. Cuando Mariano me dijo que había que operarme, empecé a reírme, nunca pensé que iba a tener que sacarme alguno de los de las piernas. Luego de la cirugía, enseguida empecé a mover los dedos y, muy de a poco y gracias al proceso de rehabilitación, logré caminar un poco mejor.

Hace casi dos años, conocí a otros afectados, con algunos de ellos conformamos AMANDOS. Esta construcción que se convirtió en asociación es uno de mis principales motores. De repente, me encontré aprendiendo mucho sobre la NF2, acercándome a pacientes y familiares de todo el mundo, empecé a tratar de entender sobre temas médicos, contactamos a los especialistas, divulgamos. Pude, de alguna forma, encontrar una manera de que tanta carga tuviera un sentido. En nuestra búsqueda constante de información, supimos de una droga, el bevacizumab (conocida como Avastin, su nombre comercial), que puede funcionar en algunos tumores de la NF2, mantenerlos estables. A veces, reducirlos. Es eso lo que quiero.

Este año, perdí mucha fuerza y sensibilidad de la mano derecha. Hay días en los que camino horriblemente, de nuevo. Otros, lo hago mejor. Durante unos meses, usé un bastón, pero con la mano tan débil, me cuesta manipularlo, me cansa. Si puedo agarrarme del brazo de alguien para caminar, me estabilizo, lo hago bastante bien. (Igualmente, salir a caminar sola es una de las cosas que más disfruto. Cuando ya no hay sol; a veces, pocas cuadras; a veces, más; a mi manera). Mis dos neurocirujanos me dijeron que había que operarme de un intramedular cervical, y yo les hablé del Avastin, de la información a la que accedimos a través de AMANDOS. Aceptaron mi pedido de ver a una neuroncóloga antes de pasar por el quirófano de nuevo, y luego de consultarla varias veces, de que ella hablara con ellos, de más estudios, de algunos trámites, empecé el tratamiento con Avastin hace un mes. No espero efectos mágicos. No espero curarme. No espero dejar de ser una mujer discapacitada. Solo quiero no empeorar y, si es posible, tener una mejoría en las manos y en mi andar. Hoy fue mi tercera aplicación. Me emocioné estando allí, cuando pensaba en cómo terminar esta historia. Repasé de nuevo el camino recorrido; vi a quien fue durante trece años mi marido sosteniéndome la mano; pensé en mi hermana, que suspendió sus planes de salir esta noche, para quedarse en casa conmigo y mimarme; en mis amigos y en los proyectos que tenemos; en mi ahijada, que toca el violoncelo y no puedo escucharla, pero voy a verla; en los lugares que quiero conocer; en la gente a la que quiero abrazar; en mi trabajo; en seguir estudiando; en mis ganas de todo; en los procesos que vivimos a diario; en este camino desconocido e impensado hace unos meses, que recorro tratando de hacer las cosas lo mejor posible.

Hasta acá llego con mi segunda historia. Sigo en camino. La NF2 es una historia que se escribe a diario. La vida es una historia que se escribe a diario. Todos estamos en camino.

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