¿Qué es la schwannomatosis asociada a NF2 (SWN-NF2)?
Es una enfermedad genética rara que causa el crecimiento de tumores benignos, (predominantemente schwannomas), en el sistema nervioso central y periférico. Hasta 2022 se la estuvo llamando «neurofibromatosis tipo 2».
¿Qué es AMANDOS?
Somos una asociación de afectados de schwannomatosis asociada a NF2. No tenemos fronteras. Si eres afectado o familiar de afectado, AMANDOS te espera con los brazos abiertos.
Nuestro origen
AMANDOS nace en el año 2014, cuando personas que se conocieron en un grupo de afectados de Facebook, consideraron que la información sobre NF2 no era accesible para la mayoría e incluso los médicos carecían de ella. Para cambiar eso y agrupar a los afectados se creó AMANDOS. Tras más de 10 años podemos considerar que fue todo un éxito.
Ensayos clínicos actuales
En esta sección, podrás encontrar algunos de los ensayos clínicos para schwannomatosis asociada a nf2, que están en desarrollo en diferentes partes del mundo.
Guía de cuidados del ojo seco
Una de las secuelas de la schwannomatosis asociada a NF2 es la parálisis facial, con la consiguiente afectación del ojo. Por eso, es muy importante su cuidado, para evitar problemas oculares graves que pueden comprometer la visión.
AMANDOS pone a su disposición una guía de cuidados que esperamos les sea útil.
Nuestras entrevistas
«Es poco probable que exista una causa universal de pérdida de audición común a todas las personas con SV»
Adam Jones
Investigador SWN-NF2
«Nunca he conocido un grupo de personas tan motivadas como los que se involucran con la NF2»
Grace Gregory
Investigadora de SNW-NF2
«Se tiene que poner siempre todas las opciones terapéuticas en la mesa»
Héctor Salvador
Pediatra especializado en NF
Entidades relacionadas schwannomatosis asociada a NF2 (SWN-NF2)
nerve tumours uk
We fight for and provide support to those living with conditions that cause nerve tumours.
cure nf2 foundation
Together, We’re Turning Gene Therapy Research Into a Cure for NF2.
Children Tumour Foundation
The Children’s Tumor Foundation’s mission is to drive research, expand knowledge, and advance care for the NF community.
nf2 information & services
Mission – Education of Neurofibromatosis Type 2: For a Better Quality of Life and Promise of Progress. NF2 is the Lock, Education is the Key
nf patient united
Red mundial de organizaciones de pacientes con neurofibromatosis
cure nf2 foundation uk & europe
CURE NF2 FOUNDATION UK & Europe is a registered charity in England & Wales. Registered charity number 1189618